跨境买药的艾滋病人：药价差近7倍 有人上当买到假药
追念起8年前那段昏暗的日子，薛睿下熟悉摁住太阳穴。
头晕、恶心、想吐，药物的反作用持续扰乱。躺在床上，像身处漩涡中央，不休下坠。
一同掉入漩涡的，另有他的生存。
半年前，被HIV自测试纸上深浅不一的两道杠折磨了一夜后，一大早，薛睿就直奔疾控中央，抽血、化验，等候报告单上那组冰冷数据，作出宣判。
确诊了，阳性。
在中国，像他一样的新发觉艾滋病影响者，每年有8万人。
获益于现行政策，他们可以终身无偿提取抗病毒药物，维持生命。但国度无偿药物目次以前相沿十余年，药物反作用经年累积，已无法满意一切病人的需求。
他们从泰国、印度和南非，用国内1/5乃至1/10的价格，置办反作用更小的新型药物。
其间，有人受骗光药费，有人买到假药。他们寄渴望于政策调停，走出用药困境。
薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄
被药物摧垮的影响者
决定承受医治前，薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事晓得本人的影响者身份。
像调制一杯鸡尾酒，3种抗病毒药物团结使用，阻断HIV病毒复制，将病毒数目控制在十分低、乃至检测不到的水平，如此的“鸡尾酒疗法”是如今艾滋病医治的主流。
国度无偿药物有8种，“替拉依”组合是首选，即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小拇指肚轻重的药品，每次距离24小时，终身服用，这也被称作一线药物。
但事先，薛睿不切合无偿条件。与如今不同，已往仅有“小4”低于200个的影响者才可以无偿医治，他有400多个。
“小4”，学名CD4，是人体免疫体系中的一种免疫细胞，也是HIV病毒的重点打击目标。作为推断免疫体系对否正常运转的目标，正凡人CD4细胞数目介于每立方毫米500到1600个之间，艾滋病影响者通常低于500。
在病友保举下，薛睿锁定了一种美国消费的合剂，它把“替拉依”三种因素整合在了一个药片中。
也是从当时开头，依非韦伦的神经反作用开头入侵。
“再忍几天看看，刚吃药是会如此的。”在伙伴的劝慰中，薛睿持续忍受。有人扛过最初的顺应期，反响不再剧烈，有人的肢体却一直反抗，无法顺应。
他是后者。一天、两天，一个月、两个月，没有全愈的迹象。
下不来床，也干不了别的，就躺着瞎想。最崩溃的时分，想去死，“厥后碰到一些人，他们提及本人的遭遇，我特别感同身受。”
熬了两个月，他几乎是被伙伴抬上了飞机。5个小时后，落地泰国曼谷。在曼谷康民国际病院，薛睿服从医生发起，把药换成了事先尚未在国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。
换药的后果立竿见影，眩晕感散失了。
被依非韦伦摧垮的，另有刘畅。他从2008年开头抗病毒医治，无偿的“替拉依”组合，一吃就是11年。
药物反作用经年累积，终于发作。失眠、多梦、影象力减退、无法直线走路，更分明的是心情的变化，焦急、克制，丧失统统兴致，乃至食欲，“那会儿以为用饭都是多余的，天天生存特别没意思。”刘畅语调低沉。
到处求医，按烦闷症医治，没有转机。策划多年的公司也疲劳支持，他失业了。
从前也听说过依非韦伦的反作用，但产生在本人身上，刘畅全无熟悉。直到，他与多年未见的老伙伴、一家艾滋病公益构造的倡导人陈果相逢。
“判然不同。”再见到刘畅，陈果感受难以相信。眼前的人形貌枯槁、低头懊丧，与影象中阳光的外貌无法堆叠。
“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧。”相似的情况见过不少，陈果敏锐地发觉了成绩。
刘畅听从发起，找代置办来利匹韦林。换药后，饥饿感劈面而来，想要好好生存的动机开头升腾。
健身、游泳、唱歌、玩乐器……提及如今的生存形态，刘畅语气轻快，“如今可太忙啦，时间不够用”。
寻药之旅
像如此跨境买药的艾滋病人毕竟有几多，没有人晓得。
客岁底，陈果地点的公益构造倡导一项在线问卷观察。在以前或方案使用公费药的624名受访者中，近3成选择切身前去外洋或代购药物。
仅泰国康民病院一处，定期随访的中国艾滋病影响者，就凌驾5000人。这是两年前病院事情职员报告陈果的数字。病院为此专门装备了中文翻译职员。
这家病院也是中国影响者出国看病、买药的首选。时间宽裕些，就看病拿药，特地在泰国旅游；时间紧些，就找个周末往复。
艾滋病人必要定期检测HIV病毒载量、CD4等肢体目标，以推断抗病毒医治后果。康民病院每周二、四、六开放检测。周五放工之后“红眼航班”飞到泰国，周六上午检测，中午出后果，见医生，拿药，夜晚飞回。
初次就诊，医生最多只能开出3至6个月药量，但随访2年后，就可以开最多1年的药量，一年跑一次就够了。
也有人在国内定点病院检测，只出国买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度都城新德里的连锁药房，是主要目标地。
另有人在国内检测，找代购拿药。代购无需医生处方，也不必出示体检报告。同一种药有不同的版本，原厂消费在泰国、南非贩卖的原研药，或是印度当地企业消费的仿制药。怎样选择，病人本人把握。
在代购“糖糖”那边，特威凯、绥美凯、捷扶康3种新型药物，是销量的前三名。
已往10年，举世范围内艾滋病用药迎来改造，新型药物连续面世并进入中国。与旧药物比拟，新型药物反作用较小，药片体积小、易吞服，是代购市场上的热销品。
旧药物也占据一席之地，好比利匹韦林。病友用它交换国度无偿药中的依非韦伦，减小反作用。
还没在中国上市的新药，也在代购市场中流畅。记者以病人身份扣问时，“糖糖”主动保举了一款新药克西他夫，尚未在国内上市。
蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄
400元vs2880元
跨境买药的最大动力，是更低的价格。
新型药物优点明白，缺陷也相反分明——贵。要用新药，只能公费。在陈果的察看中，对局部病人来说，公费药是唯一选项。他们或难以承受无偿药反作用，或对无偿药产生抗药。
“每个月几千块，就像供一套房。”昂贵的公费药眼前，他们将视野投向药品价格极低的泰国、印度，乃至南非。
以绥美凯为例，国内每瓶2880元，一个月药量。而泰国和南非原研药每瓶1250元，印度版仿制药在400元上下。
就算切身前去泰国、印度，也不太费力。淡月机票价格便宜，往复曼谷2000多元，不及国内买一瓶绥美凯的价格。
印度的低价仿制药，源于共同的“欺压允许”政策。
寻常而言，一家药企研发射新药，可享用10至20年不等的专利保护期，药品屡屡定价颇高。但印度的“欺压允许”划定，当大众买不起低价专利药时，无论专利保护期对否完毕，都允许直接仿制该药品。
泰国和南非的低价药，则得益于兴旺国度的接济。
北京佑安病院影响科主任吴昊举例说，好比特威凯，受接济国度可按一年150美元的低价购入，约合900元人民币。但在中国，定价是每瓶1980元，一年要2万多元。
吴昊表明，举世几大着名药企广泛接纳接济战略。对本企业新研发告捷的艾滋、结核、肝炎和疟疾用药，向乐意消费的企业转让无偿专利。产出的药品，再低价提需求举世110个提高中国度。
但中国不在受接济之列，固然上海等地几家药品消费企业是局部药品的委托代工场。
在局部偏僻地区，跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差别，新型药物在当地仍难觅踪影。
陈果运营的公益构造掩盖了举国不同地区2万多名病友，不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药，“有的医生连绥美凯是什么都不晓得，能要求他们开药吗？”
病人暗里买药的举动，病院并非全然不知。对有的医生，这是忌讳话题，“是守法的”。也有的医生寂静把公益构造的联结办法塞给病人，渴望他们找到稳妥的购药渠道。
在相似又不同的困境前，他们作出了相反的决定。“假如有更好的办法，他们不会如此做。”陈果说。
失序的代购
如此的药品流畅市场，像一条暗河，秘密且无序。直到客岁，影戏《我不是药神》上映。
这个圈子里没有人自称“药神”。说动听一点，叫代购，不佳听就叫药市井、“倒腾药的”。
跟杨乐晤面那天，被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。
“判了几年？”他没有抬眼，抿一口咖啡，不经意地问。杨乐曾是代购雄师中的一员，如今以前“登岸”。
他隐隐以为到，影戏上映后，药市井变多了。
随之而来的，是代购步队愈发鱼龙稠浊。
找到一个代购并不难。在百度贴吧，不少代购稠浊在病友间，到处留言，借机倾销。
先注册一个大号假冒病人，说本人吃无偿药肢体变得特别差，再用小号跟帖，表现可以代购入口药。
“吧里有很多药市井伪装成吧友倾销代购药。”办理员的提示，悬在贴吧显眼的地点。
照旧有人上当了。
一位病友在贴吧熟悉了代购“蛋蛋娃娃”，连续经过微信给对方转了4560元药费，但对方迟迟不发货，再扣问时发觉已被对方拉黑。
如此的上当履历，不止产生在一位病友身上。但出于对隐私的挂念，少有人报警。
薛睿的伙伴也中招了，代购是论坛里熟悉的生疏人，3000多块药费在微信转已往，随即被拉黑。
比上当更糟糕的，是买到假药。办理员晒出了一个案例：有病友吃了代购药，病毒数目不降反升。把药片送去检测，基本没有抗病毒因素，是提高免疫力的药。
“从外洋流出来的抗艾药品十分少数，注定仅有少局部病人可以买到，约莫存在买到假药的风险。”吴昊提示。
风险不止存在于一处。“鸡尾酒疗法”没有停息键，一旦启动，需终身医治。可否定时、按量严厉服药，决定了医治的成败。但唾手可及的代购药，给医治带来了不确定性。
有人离开医嘱，自行停药、换药。临近2018年春节，一位病友手头缺少，准备暂且“消耗升级”，换更便宜的药吃一段时间。
另有人乱来跟风。有病友问薛睿，听说美国又新上了一种药，我要不要换药。薛睿有些被动，“艾滋病药不是电子产物，没有必要寻求最新款，合适本人的才是最好的。”
“经常换药，最坏的后果是对一切药物耐药，最初无药可用。”吴昊说。
无偿照旧进医保
在艾滋病传入34年之后，中国估测存活艾滋病影响者已近125万。
每一万人中有9个。
已往10余年，中国以前在艾滋防控上投入了多量资源。仅仅为影响者提供无偿医治药物，就是一笔很可观的用度。
2016年，以前拦阻薛睿承受无偿医治的门槛——CD4的数值限定被取消。在“发觉即医治”的理念下，无论新发觉影响者CD4有几多，都可以立刻承受无偿医治。
抗艾新药如今也可颠末国度药监部分的“绿色通道”，增速进入中国。
医保也向艾滋病药物关闭了大门。2017年，刘畅和薛睿长时服用的利匹韦林（中文名：恩临）归入了国度医保。医保报销后，利匹韦林从每盒1200元降至最低100元，与泰国80元支配的价格相差无几。
但这只是开头。对大大多病友来说，何时能买到医保药物照旧未知数。两年已往了，仅有北京、天津、上海、杭州、深圳等少数都市的病人可以用医保买到利匹韦林。河南、云南等艾滋病高发地区尚未归入医保。
在已落地都市，也不是一切病院都有推进的积极性。以北京为例，现在4家艾滋病医治定点病院中，只在佑安病院可以用医保买到利匹韦林。
定点，还意味着绑定。此前选择在地坛病院定点医治的影响者，不克不及再去佑安病院，用医保置办利匹韦林。
在这些之外，病友另有更深层的考量：由于社会对艾滋病的藐视，加之隐私流出事变时有产生，用医保拿药，会留下纪录，担心暴露身份。
这些病人疲劳支配的事，环环相扣。他们把渴望寄予于“冬蛰”的国度无偿药物目次——2007年起至今，这份目次没有调停过，除了把反作用严峻的司他夫定等药物踢除。
对他们而言，修订无偿药目次，到场更多新型药物，是最抱负的后果。
“已往资源匮乏的年代，无偿药是我们唯一的稻草，是生命线。”刘畅曾是无偿药政策的获益者，但随着时间推移，药物反作用渐渐凸显，以前不克不及再满意一切病人的需求。
这局部人群，数目约莫还会增长。“随着终生抗病毒医治的推行和患者人群的老龄化，抗病毒医治的毒副反响成绩会日渐突出。”在客岁一场艾滋病公益沙龙上，北京佑安病院影响中央性病艾滋病门诊主任孙丽君言辞老实。
“国度无偿药目次假如能适时调停，满意反作用分明的群体的用药需求，才算是与时俱进吧。”刘畅如此想。
但陈果以为，这对当局来说大概难度太大。
国度艾滋病医治专家组一位专家泄漏，专家组针对目次调停与否以前有过多次讨论，药品价格谈不妥，再加上财务资金付出才能仅限，大概是拦阻目次更新的主要缘故。
按现有无偿目次，当局包袱的药物付出是每人每年2000多元，假如把新型药物好比特威凯到场目次，用度将陡增至5000多元。
承受无偿医治的艾滋病影响者还在持续增长——从2012年的17.1万人到2017年的61万人。
“任重道远啊。”这是5月的第3个星期天，陈果一声叹息后恒久沉默。
每年的这一天，是“国际艾滋病烛光怀念日”，举世100多个国度会在怀念活动中点亮烛光，惦记因艾滋病而离世的人们。
刚刚已往的2018年，艾滋病在中国夺去了18780条生命。
在熟习的都城机场国际动身大厅，薛睿即将开启他又一次的泰国之旅。他坚持着每年一次的频率，往复北京和曼谷。
刘畅摸脱手机，掀开代购的微信对话框，商定下一笔的利匹韦林订单。
而如今的上海浦东新区，标有“中国大陆不成售”的抗艾药品，源源不休地运往东南方亚和非洲，再颠末秘密的药品流畅市场，回到中国。
（文中薛睿、刘畅、陈果、杨乐均为化名）
新京报记者 许雯 编纂 陈思
校正 卢茜
